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猝睡症是甚麼

 

猝睡症（Narcolepsy）是一種少見的自體免疫疾病，發作於具有某種特定基因型的人，盛行率約為10萬分之一。猝睡症病因是腦內某種神經遞質（hypocretin）接收的減少，造成睡眠與非睡眠的機制紊亂，患者難以深層睡眠，也時常在醒著的時候便開始做夢，造成生活上的不便，可能也因為時常感覺很累，耗費太多精神讓自己醒著、難以確診及身邊的人的不諒解，約有50%的病友會同時罹患憂鬱症。

另外，猝倒（cataplexy）是猝睡症的特殊症狀，當情緒有波動時，通常是愉快、好笑的時候，肌肉會短暫的失去力量，造成頭頸部下垂、雙腳無力跌倒、無法說話等情況，若剛好手中有東西也會因而掉落，嚴重時會整個人攤平在地上。

猝睡症與生物演化之關係

 

演化學家發現，「猝倒」這個症狀其實跟某些動物遇到危險時會「裝死（緊張性麻痺）」的狀態頗為類似，因此，「猝睡」這個行為，很有可能也存在在古老的人類身上，只是演化時被淘汰了。

因此，自古這樣危機時睡著的行為，便是生物提高生存率的一種方式，只是後來的我們不需要了。

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猝睡症的特殊之處與病友會遇到的困難

 

猝睡症的病患會呈現白天持續想睡、晚上睡不好的現象，跟「懶惰」的狀態很類似，且很少人會把累、想睡等症狀跟疾病聯想在一起，因此，猝睡症的病患常會被貼上懶惰、睡得很誇張等標籤，若無醫院證明確診則直接會被歸劃為懶惰的一類，若有醫院證明，也有許多人主張這個並不存在，這種很累很累的感覺也難以解釋。

因此，猝睡症的病患在求學歷程或工作上皆會遇到許多困難，隨時都很累的狀態也難以好好學習或工作，由於猝倒會發生在正向情緒，大家還會覺得你搞笑技術一流。

就醫時也會遇到許多困難，這個並算是比較少見，且沒有明確的科別，因此醫生大都不知道，只能猜跟進行一堆檢查，相當耗時而且醫生往往也難以診斷，甚至就連醫生也否定這個疾病的存在，認為你是單純的作息有問題或懶惰逃避。

但我覺得猝睡症最令人困擾的還是「永無止境的累」，好像永遠睡不飽，也永遠醒不過來，在生活中要維持清醒就必須消耗很大的能量，即便你有遠大的理想，身體還是會不爭氣的覺得很累、很想休息，有時令人懷疑這樣的身體存在的意義。

生命經驗作為創作題材

 

從 2009 年打了 H1N1 疫苗後，我成了猝睡症患者，且到 24 歲才正式確診。在這個過程中，我披荊斬棘，克服他人的眼光；到處找時間、找地方睡覺；想辦法考試的時候把考卷寫完；想辦法證明我在社會上是有意義的。這個過程很累，卻也很特別，且在疾病的發生下，有很多真實、現實的想法、慾望會在你的面前發生，疾病與社會形成的互動，我想是很有趣且珍貴的。因此，我想把這個疾病的症狀、患者的狀態、疾病與社會的關係等，作為作品發想的材料。

別人的攻擊暗示了心裡的渴望

 

與他人分享此疾病與感受時，常常收到的回饋是：「好好喔！這樣就可以一直睡了。」這是一個無知且沒同理心的答案，但從這個答案中，我們可以知道回答者對於「睡眠」這件事情的渴望。在現代生活壓力下，熬夜、失眠是常見的問題，人們在生活中渴求睡眠，更渴求好的睡眠。

而在職場上，明明知道有疾病的存在，卻還覺得猝睡症患者是偷懶者，可能滿羨慕這個時不時小睡的狀態，也就是說，他們在「羨慕、嫉妒我的病耶」，得不到且喜歡的才有嫉妒的需要。雖然猝睡症患者工作到一半會睡著全然不是好事，因為會有許多事情中間忘記或做錯，但也許在工作到一半的時候小小的休息，是很多人求之不得的狀態。

氣逃朗最後的成形

 

如果有一天，疾病可以是一種選擇，你可以如何利用呢？疾病一定是件很慘的事嗎？或者我們能翻轉疾病的弱勢狀態，使其成為一個有利用的工具。我虛構了一套名為「氣逃朗」的產品，在想要逃避或需要休息的時候，能夠利用「氣逃朗」來達到自己想要的狀態。「氣逃朗」包括神經控制針劑、啟動按鈕和控制器。神經控制針劑需要每週補充，透過有傳訊和控制能力的微小物質在體內附著於神經，可以幫助瞬間誘發睡著的狀態；啟動按鈕是一個可以隨身佩帶，項鍊狀的按鈕開關，需要觸動睡著狀態時，將啟動按鈕打開後壓下即可；控制器適用於調節猝睡的功能，可以調節多快睡著、睡多久等參數，好適應每個人不同的習慣。

氣逃朗以一種商品的方式呈現，在未來，只有有需要且經過醫師處方，人人皆可得到具有衛生署藥品認證「調節生活壓力」功能的「氣逃朗」，在自己想要睡著時使用。作品中，假設了 30 個生活中，使用氣逃朗的情境，以使用指南的方式呈現，引起更多對於病態、社會觀點的選擇與思考。